TEMOIGNAGE « ll ne parle pas et ne marche pas », le combat de Samuel, atteint d’une maladie très rare : le syndrome FOXG1

Le syndrome FOXG1 est une maladie rare causée par une anomalie d’un gène entraînant notamment un retard sévère du développement, une dépendance totale, sans traitement curatif à ce jour. Une thérapie génique en essai clinique dès 2026, offre un espoir d’amélioration majeure pour les enfants atteints, comme Samuel.