« Je veux donner de la vie à ses jours » : le combat de Claire, maman du petit Marius, atteint d’une maladie génétique rare

Lorsqu’il avait 2 ans en 2021, une leucodystrophie métachromatique, maladie génétique rare, est diagnostiquée chez Marius. Claire, sa maman, explique: «progressivement, il a perdu la vue, la capacité à bouger son tronc et à s’alimenter». Depuis, «j’ai décidé de donner de la vie à ses jours, peu importe le nombre d’années qui lui reste.»Le garçon est entouré et bien occupé!…