Cette maladie rare ne touche que 150 personnes en France : une maman lance une association pour aider ses deux filles

Diagnostiquées à un jour d’intervalle d’une maladie génétique rare, la cystinose, deux sœurs de Villemomble (Seine-Saint-Denis) ont vu leur quotidien basculer. Un mois après l’annonce, leur mère a créé une association pour financer la recherche et transformer cette épreuve en combat collectif.