« C’est aussi un grand charmeur » : malgré sa maladie extrêmement rare, Benjamin, 12 ans, se bat pour avancer
Il a été le premier cas de la maladie identifié en France, et seulement le quatrième au monde. Depuis l’annonce du diagnostic, en 2017, Benjamin fait preuve de ressources admirables malgré les difficultés. Au quotidien, toute sa famille se bat pour l’accompagner et faire avancer la recherche médicale.